Sociální lékařství a veřejné zdravotnictví - skripta KAPITOLA 6 OSOBY S POSTIŽENÍM - ZDRAVOTNĚ SOCIÁLNI PROBLEMATIKA (P. Fiala) 6.1. Úvod 6.2. Zdravotně sociální charakteristika osob s postižením 6.2.1. Zdravotní charakteristika osob s postižením, invalidita 6.2.2. Nejčastější příčiny postižení a jejich rozdělení 6.3.3. Sociální charakteristika osob s postižením 6.3. Rehabilitace 6.3.1. Úvod - definice 6.3.2. Ucelená rehabilitace 6.3.3. Léčebná rehabilitace 6.3.4. Prostředky léčebné rehabilitace 6.3.5. Rehabilitační plán 6.3.6. Formy a techniky léčebné rehabilitace 6.4. Systém rehabilitační péče o osoby s postižením 6.4.1. Síť rehabilitačních zařízení 6.4.2. Rehabilitace u nás a ve světě 6.5. Sociální služby pro postižené osoby 6.5.1. Základní principy sociálních služeb 6.5.2. Základní typy a síť sociálních služeb 6.1. Úvod Postavením ve společnosti a kvalitou péče o naše postižené spoluobčany naše země výrazně pokulhává za vyspělým civilizovaným světem. Máme co dohánět nejen v komplexní zdravotní a sociální péči o ně, ale dluh existuje zejména v jejich začlenění do běžného života. Není nutno hovořit o finančně náročných projektech, srovnatelných s vyspělými zeměmi, které stojí (žel) mimo naši současnou hospodářskou realitu. V našich podmínkách nás však často uvádí do rozpaků i tak samozřejmá věc jako je např. bezbariérový přístup do běžných domů a obchodů, do vlaků a autobusů, do lékařských ordinací, nemocnic a sociálních zařízení. Jistěže se i u nás v posledních letech v tomto směru změnilo mnohé k lepšímu, nicméně faktem zůstává, že naši postižení spoluobčané mají život výrazně těžší než „normální" lidé. Nikoliv náhodou mnozí poukazují na to, že podle péče o své nemocné a postižené můžeme hodnotit stupeň vyspělosti té které země nebo dokonce celé civilizace. Pro ilustraci jeden příklad: Vyhledávaný turistický cíl Údolí smrti v Kalifornii - až do nejhlubších míst údolí, všemi kaňony a zátočinami a ke všem přírodním i historickým pozoruhodnostem vedou bezbariérové chodníky pro vozíčkáře! Každý postižený může tato místa navštívit sám anebo za pomoci svého asistenta. 6.2. Zdravotně sociální charakteristika osob s postižením 6.2.1. Zdravotní charakteristika osob s postižením, invalidita Z hlediska lékařského můžeme rozdělit postižené na osoby s postižením: vrozeným (vlivem mutagenů, teratogenů atd. - ať už to jsou léky či jiné zevní nebo vnitřní škodliviny) získaným (perinatálně, úrazem, nemocí, jinými okolnostmi a událostmi) Podle stupně postižení, případně klinického obrazu hovoříme zpravidla o postižení lehkém (frustním), středního stupně a o postižení těžkém. Z hlediska postiženého orgánu, systému či místa postižení se pak jedná např. o postižení pohybového aparátu, smyslového ústrojí, o mentální postižení atd. Velmi často se u pacientů, zejména u dětí s vrozenou vadou či s perinatálním poškozením jedná o postižení kombinované. Toto rozdělení pro naše účely zcela postačuje, pro podrobnější členění, kliniku a terapii pak odkazujeme na učebnice příslušných klinických oborů. Zvláštním případem je invalidita. Obecně vzato, invalidita vlastně není ničím jiným, než dlouhodobým onemocněním ve stabilizovaném stavu se závažným stupněm postižení přechodného nebo trvalého rázu. Lze ji chápat jako tělesné či duševní poškození nebo ztrátu určité funkce. Bývá definována zákonem, neboť zároveň znamená sníženou pracovní schopnost. Ve svém důsledku jde tedy o kategorii lékařskou, sociální, ekonomickou a právní. Z hlediska praktických potřeb, zejména s ohledem na to, jaká zařízení, resp. jejich typy se o tyto osoby starají, je výhodné členění podle věkové kategorie, tj. na postižení, která handicapují: děti a dorost osoby produktivního věku seniory (osoby v postproduktivním věku) Od tohoto rozdělení se odvíjí i jejich zdravotní a sociální problematika. 6.2.2. Nejčastější příčiny postižení a jejich rozdělení Hlavní příčiny zdravotního postižení („disability", „handicap"): V dětském věku: Jedním z nejčastějších problémů v tomto období bývá tzv. „dětská mozková obrna" (DMO), její nejrůznější formy a stupně a přidružená přidružená postižení (epilepsie, smyslové poruchy, mentální retardace apod.). Nejedná se vlastně o nosologickou jednotku v pravém slova smyslu, ale o souhrn často velmi různých symptomů, kde dominuje pohybové postižení (např. kvadruparéza), mnohdy kombinované s postižením mentálním. Dále v této skupině vidíme řadu vrozených vad (rozštěpy atd.) a syndromů (např. Downův) a mnoho dalších, naštěstí relativně vzácných, geneticky podmíněných dědičných onemocnění (např. chromozomové aberace). Děti bývají také velmi často postihovány nejrůznějšími úrazy (skoky do vody, hry), které je posléze mohou handicapovat na celý život. Dále se jedná o řadu infekčních onemocnění (např. meningoencefalitida aj.), způsobujících trvalé následky (dřív se často ani nepřežila) v oblasti CNS i pohybového ústrojí. Mezi velmi vážná onemocnění patří i smyslové poruchy (slepota, hluchota, němota a jejich kombinace). Nepochybně sem patří i onemocnění interní (srdeční vady, endokrinologické poruchy, alergie aj.), onemocnění kožní (např. psoriáza) atd., avšak četnost jejich nejzávažnějších forem, které vedou k výraznému handicapu až invaliditě, je také naštěstí relativně nízká. V dospělosti, v produktivním věku: U mnohých dospělých jedinců s handicapem se jedná o onemocnění, přetrvávající z dětského věku. Se zlepšujícími se možnostmi medicíny se i tito jedinci dožívají vyššího věku a je třeba je zabezpečit také v jejich dospělosti. Mnohé dětské stacionáře vzniklé v dobré víře po roce 1989 dnes mají problémy s tím, kam umístit nyní již dospělé postižené děti, kterým pomohli přežít díky intenzivní léčbě a rehabilitaci. K nim se v dospělosti přidávají další postihy - přibývají úrazy, zejména dopravní (autonehody), pracovní (cirkulárka), sportovní (nárazy aj.). Častěji už vidíme i onemocnění psychiatrická (schizofrenie, psychóza, deprese, mentální anorexie). Přidávají se nemoci interní (kardiologické, endokrinologické, revmatologické aj.), chirurgické a onkologické. Relativně často znesnadňují lidem normální život onemocnění neurologická - např. myopatie, demyelinizační onemocnění, parkinsonismus a řada dalších. V mnoha případech jsou to tzv. „civilizační" choroby (pohybový aparát), které jsou na rozhraní několika klinických oborů (např. neurologie a interna, geriatrie apod.). A v neposlední řadě invalidizuje člověka ve středním věku bolest ať už ve své funkční složce (např. torpidní migrény, neuralgie, kausalgie) anebo s organickým postihem (artróza nosných kloubů, vertebrogenní algický syndrom apod.) U seniorů a lidí v postproduktivním věku V období senia, zejména pozdního senia převládají cévní onemocnění (dlužno podotknout, že se stále více vyskytují i v mladších věkových kategoriích). Jednou z nejčastějších příčin handicapu bývá tzv. CMP („cévní mozková příhoda") a její následky (nejrůznější typy plegií a paréz, fatických poruch atd.), ať už je ischemického či hemoragického původu. Dále dnes stále častěji vidíme už v relativně mladším věku onemocnění, způsobující demenci (Alzheimer, ateroskleróza) - pro tento typ onemocnění u nás mimochodem prakticky zcela chybí specializovaná zařízení, právě tak jako zařízení (léčebny), která by řešila složitou problematiku gerontopsychiatrickou. Vyšší četnost mají i onemocnění neurologická (např. parkinsonského typu, demyelinizační atd.). Také řada interních či chirurgických chorob v tomto věku může dosáhnout již takového stupně, že člověku do značné míry znemožňují soběstačný život. Kromě toho si lidé do stáří přinášejí řadu chorob z minulých období, které se v tomto věku výrazně zhoršují a stupňují - např.bolesti atd. Období senia je patrně nejnáročnějším obdobím jak pro rehabilitaci, tak i pro sociální zařazení pacientů. Z hlediska rehabilitace zejména proto, že s věkem a stupněm závažnosti choroby výrazně klesá tzv. „rehabilitační potenciál" pacienta (viz. dále), ale přitom přibývají choroby a zvyšuje se stupeň jejich závažnosti. Z hlediska sociálního zařazení proto, že lidé již obvykle nezvládají žít sami, často ztratili svého životního partnera a jejich děti zpravidla na dlouhodobou péči o své staré rodiče ani odborně ani časově nestačí. Síť lůžkových zařízení pro seniory (např. domovy důchodců, domovy s pečovatelskou službou atd.) i ambulantní či semiambulantní péče (domácí péče, stacionáře) je v našich podmínkách z nejrůznějších důvodů (nejčastěji finančních) naprosto nedostatečná (blíž viz část 5 -Kapitoly ze sociální geriatrie). 6.2.3. Sociální charakteristika postižených osob Jedná se o takové základní charakteristiky, které se podstatným způsobem dotýkají nejzákladnějších lidských potřeb, lidské integrity, důstojnosti člověka, jeho hmotných i nehmotných (duševních, citových) potřeb, celkového způsobu života. Patří sem postavení ve společnosti, bydlení a zaměstnání, kvalita života, partnerství, sexualita, rodičovství, sport a volný čas a řada dalších. Postavení ve společnosti Postavením ve společnosti je tato skupina lidí značně znevýhodněna, a to jak z fyzického, tak i psychického a sociálního hlediska. Tento handicap začíná už v nejútlejším dětském věku, neboť se u nás dosud nevžilo, že tyto děti jsou zcela „normální" a v drtivé většině případů mohou být integrovány s ostatními dětmi v jeselských, předškolních i školních zařízeních, v zájmových kroužcích i sportovních klubech. Na některých místech se již daří tyto děti integrovat do „běžných" tříd. Rodiny postižených dětí mají často problémy s obstaráváním kompenzačních a rehabilitačních pomůcek (vozíky, rehabilitační přístroje), dopravou dětí do rehabilitačních či sociálních zařízení, neboť jejich síť je nedostatečná a nerovnoměrná. Do značné míry se dnes existující mezery snaží zaplnit řada nestátních neziskových organizací. Bydlení, zaměstnání V dospělosti většina těchto problémů přetrvává a k tomu se přidávají další. Velké problémy mívají tito lidé ve sféře bydlení. Počet tzv. „bezbariérových" bytů stále není dostatečný, chybí i domy „penzionového typu", které dovolují relativně samostatný život tam, kde postižení nedosahuje ještě příliš vysokého stupně. Stále není dostatečný počet bytů v režimu „chráněného bydlení". Zajímavým se jeví „komunitní" způsob bydlení i práce lidí s nejrůznějším typem či stupněm postižení. Velmi často k nim přibývají potíže s obstaráváním zaměstnání. Třebaže de iure existuje pro každého zaměstnavatele povinnost zaměstnávat určité procento postižených lidí, v praxi se toto nařízení z nejrůznějších důvodů nedodržuje, ani nevynucuje. Finanční problémy brzdí i rozvoj „chráněných dílen" (viz. dále). U našich starých spoluobčanů jsou všechny tyto problémy ještě více vystupňovány (viz. část 5 - Kapitoly ze sociální geriatrie). I zde dnes vedle státních organizací stále více pomáhají nestátní neziskové organizace. Kvalita života To vše se promítá do kvality jejich života. Kvalita života je dána řadou faktorů, které zahrnují fyzické, duševní i sociální prvky (blíže viz. např. definice zdraví WHO a její důsledky v praktickém životě). Pokud je narušena jedna složka, dotýká se to složek všech a kvality života obecně. d) Partnerství, sexualita, rodičovství Tato složka života postižených lidí patřila do nedávné doby do sféry „tabu". Přitom se jedná o naplnění základních potřeb ve sféře citové (láska, úcta, důstojnost člověka, pocit sounáležitosti) a sexuální. Ve většině případů postižení není narušena citová složka ani sexuální cítění postižených osob. Pokud se jedná o postižené děti, stačí obvykle tyto potřeby naplňovat jejich rodina. V dospívání však pozorujeme i u lidí těžce postižených velice silnou touhu po partnerství. Pokud tomu nebrání typ postižení, v převážné většině případů tyto potřeby chtějí naplnit. Poměrně často pak bývá jejich partnerem také postižený člověk. Nezřídka však vidíme velmi pěkná partnerství postiženého člověka s nepostiženým. Není výjimkou ani vztah se svým asistentem nebo zdravotníkem (ošetřující sestřička, rehabilitační pracovník apod.). Potřeba lásky („milovat a být milován") je základní lidskou potřebou (viz. studie z oblasti psycho-sociální). Je charakteristická pro každý věk a každého člověka (zdravého i postiženého). Její nenaplnění může vést až k sociální deprivaci a poruchám chování takového stupně, které mohou zapříčinit i invaliditu (deprese, mentální anorexie), ale i poruchy chování v rámci sociálních vzorců („asociálové"). I v sexuální sféře se ve většině případů může dosáhnout uspokojivého života. Záleží samozřejmě na konkrétním postižení. Problémem bývají některá psychiatrická onemocnění, kdy vystupňovaný sexuální pud může být nebezpečný. Zajímavou kapitolou je rodičovství. I to ve většině případů můžeme doporučit. Základním předpokladem je ovšem fyzické zdraví ženy. Určitou pomocí pro mnohé páry může být i umělé oplodnění či „dítě ze zkumavky". Před etickým problémem však stojíme např. v situaci, kdy se jedná o pár těžce postižený somaticky (genetické vady, těžký neurologický postih apod.), psychicky (např. schizofrenie) anebo o pár osob se značným stupněm mentální retardace (obvykle od středního stupně níže) atp. Tady je vždy na místě individuální posouzení a konzultace s příslušnými odborníky. Sport a volný čas Dnes zná každý Olympijské hry pro postižené, které se konají vždy po „řádných" Olympijských hrách. Tím je vyřčeno prakticky vše o sportování postižených jedinců, neboť jejich olympiáda je jen jakýmsi vrcholem ledovce jejich běžných, celoživotních aktivit. Vzhledem k jejich zdravotnímu a psychickému stavu nelze, než sportovní aktivity co nejvíce doporučit, neboť přispívají nejen ke zlepšování fyzického zdraví a kondice, ale i zdraví duševního a zařazení do společnosti. Předpokladem je ovšem schopnost pro ten který druh sportu. Podle možností se tito sportovci scházejí ke sportování pod patronací sportovních klubů, ústavů sociální péče apod. Limitem jsou i zde finanční možnosti. I proto je tato činnost aspoň do určité míry podporována jak z centrální úrovně (MPSV,MZd.), tak i na úrovni měst, obcí a okresů (zastupitelstva) formou grantů či dotací. V posledních letech se kromě sportovních Olympijských her konají i Olympiády schopností - tzv. „abilympiády" (z angl. „ability" - „schopnost"). V roce 2000 se světová abilympiáda konala v Praze. Co se týče využití volného času, platí zde obdobné, co již bylo řečeno o podpoře sportu. Je možno sdružovat se, získávat granty či dotace na nejrůznější kulturní i sociální vyžití (keramika, modelování, počítače, kursy šití, tance atd.). Vše ovšem záleží na tom, zda tyto osoby samy, případně ve spolupráci s někým jiným, prokáží životaschopnost a značnou dávku houževnatosti sepisováním projektů, žádostí o granty atd., které už dnes (na rozdíl od euforické doby počátku devadesátých let) vůbec nejsou snadnou záležitostí (podrobný popis projektu, finanční rozvaha, odborná garance, vyúčtování atd.). Pomoc zde poskytuje opět řada nestátních neziskových organizací jako jsou občanská sdružení (např. Paraple, Duha atd.), církevní zařízení (např. Diakonie, Charita) - jejich počet během devadesátých let rok od roku rostl až do počtu v řádu stovek až několik tisíc a vytváří tak pestrou kytici rostoucí občanské společnosti. Nezastupitelnou úlohu zde samozřejmě hrají zastupitelstva, magistráty, okresní a městské úřady i ministerstva. V rámci reorganizace státní správy a samosprávy budou řadu úkolů v této oblasti postupně přebírat krajské orgány. 6.3. Rehabilitace 6.3.1. Úvod - definice Ve slově „rehabilitace" slyšíme dva latinské výrazy. Předponu „re-" chápeme nejen jako slůvko pro opakování, ale v tomto smyslu také jako „znovunabytí". Slovo „habilitace" nebo „habilitovat" známe i z akademického života (z „habilis" - vhodný, zručný). V našem případě však je základem spíš výraz „habitus" - „postava", „držení těla" nebo „zevnějšek". Slovo „rehabilitace" by se tedy také dalo přeložit jako znovunabytí dřívějších schopností a sloveso rehabilitovat také jako - dostat se do původního stavu „držení těla", „zevnějšku". V dnešním, moderním pojetí oboru „rehabilitace" se však jedná o daleko víc, než o pouhé „držení těla" nebo „zevnějšek". Naopak, jedná se přinejmenším stejnou měrou o naše „nitro", tedy lidskou „psyché". Staří Řekové tento ideál charakterizovali slovem „kalokagathíá", tedy rovnováhou lidského těla a duše, Bible kromě těla a duše hovoří ještě o duchu - a my dnes dodáváme, že neméně důležitým prvkem je i rovnováha se svým okolím, prostředím a máme tím na mysli také rovnováhu, resp. rehabilitaci sociální. Z této definice a následné úvahy se pak odvíjí téměř vše o oboru rehabilitace, neboť se zdaleka nejedná jen o fyzioterapii, kterou má obvykle na mysli laická veřejnost, když říká „jdu na rehabilitaci". 6.3.2. Ucelená rehabilitace Rehabilitace v širším slova smyslu (ucelená, komprehensivní) je celospolečenský proces, který představuje poměrně složitou, koordinovanou a zpravidla dlouhodobou (často trvalou) činnost všech složek společnosti (od jednotlivců, přes organizace a instituce až po stát jako zastřešující element). Cílem rehabilitace je zařadit, resp. znovu zařadit člověka, postiženého na zdraví následkem nemoci, úrazu či vrozené vady do aktivního a jemu vlastního společenského života. Tato činnost je řešena v celé své komplexnosti v jednotlivých složkách a na příslušných úrovních především v systému zdravotnictví a sociální péče, dále v kulturní oblasti, jako pedagogický proces a posléze na pracovní, technické, legislativní, ekonomické, organizační a nikoliv v neposlední řadě i na politické úrovni (ta je velmi často pro úspěšnost celého systému rozhodující - tzv. „politická vůle"- a to hlavně vytvářením podmínek a rámce pro ucelenou rehabilitaci). Jak již bylo naznačeno výše, je to právě OSN a její Světová zdravotnická organizace (SZO - WHO), která klade kvalitu úrovně rehabilitace jako kritérium kulturní úrovně společnosti. V ucelené rehabilitaci jde zároveň o složitý sociální proces, který se dotýká téměř všech aspektů společenského života. Z tohoto celého rozsáhlého a značně složitého komplexu činnosti ucelené rehabilitace se v rámci zdravotnictví uskutečňuje rehabilitační proces jako léčebná rehabilitace (někdy jako: „léčebné prostředky ucelené rehabilitace"). Léčebnou rehabilitaci jako jednu ze složek komplexního procesu rehabilitace garantuje, koordinuje a provádí rehabilitační a fyzikální lékařství a to nejlépe jako základní, samostatný lékařský obor. Rehabilitační a fyzikální medicína používá a rozvíjí diagnostické a terapeutické postupy, zaměřené na znovunabytí funkčních schopností jedince - pacienta - jak fyzických, tak i psychických. V některých zemích patří léčebná rehabilitace k základním medicínským oborům, v jiných k oborům tzv. „nástavbovým" na obory klinické. Jednotný model neexistuje ani v zemích EU. U nás se její postavení v průběhu doby měnilo a mění a v současné době patří k nástavbovým oborům na některé obory klinické. Dle vyhlášky MZd. č. 134/98 Sb. je pod číslem odbornosti 201 vedena jako „Fyzioterapie, balneologie a léčebná rehabilitace" anebo ve zkratce FBLR. 6.3.3. Léčebná rehabilitace Léčebná rehabilitace je komplex medicínských preventivních, diagnostických a terapeutických opatření, směřujících k obnovení maximální funkční zdatnosti jedince postiženého na zdraví, tj. nejlépe „ad integrum". Prostředkem k tomu je odstranění poškození, substituce orgánu či funkce, případně obojí a dále snížení či zpomalení progrese postižení, které obvykle vede k omezení či dokonce znemožnění určitých běžných činností a úkonů nutných pro život. Způsobuje je obvykle onemocnění, úraz či vrozená vada a týká se nejen oblasti jednotlivých orgánů, orgánové soustavy, ale i psychiky, osobní péče a funkce organismu jako celku. Jednotlivé prvky léčebné rehabilitace jsou nedílnou součástí všech etap a forem zdravotní péče prakticky všech klinických oborů - svým způsobem tak doplňují a završují léčebný efekt ostatních medicínských oborů. Dobře a promyšleně prováděná rehabilitační péče přispívá ke zkrácení doby nemoci či neschopnosti, urychluje návrat pacientů do normálního života, příp. do zaměstnání a tím vede nejen k redukci celkových nákladů na léčbu, ale i odvozených nákladů v sociální sféře (např. nemocenské dávky, kompenzační pomůcky) a na snížení sociálně-ekonomické zátěže státu (spojených s invaliditou apod.). Léčebnou rehabilitaci realizují týmy odborníků, mezi nimiž jsou zastoupeni rehabilitační lékaři, lékaři dalších klinických oborů, logopedi, psychologové, střední rehabilitační pracovníci, fyzioterapeuti, ergoterapeuti a další odborníci (stále častěji absolventi VOŠ). Naprosto nezbytná je zde velmi úzká týmová mezioborová spolupráce, včetně spoluúčasti sociálních pracovníků a sociálních institucí na všech úrovních (multidisciplinární tým). Pokud máme na mysli obnovu funkce jako jeden ze základních cílů, pak v prvé řadě klademe důraz na zabránění vzniku poškození, případně zpomalení rozvoje nemoci. Tím se dostáváme k prevenci (!) onemocnění samotného, a rovněž i k prevenci sekundárních změn, které toto onemocnění provázejí. Dále jde o znovuobnovení optimální funkce orgánu či orgánové soustavy, jedince jako celku a o předpoklady jeho další rehabilitace v širším slova smyslu mimo obor zdravotnictví. Ve své podstatě tedy jde o aktivaci rehabilitačního potenciálu pacienta. Když hovoříme o tzv. „rehabilitačním potenciálu", máme na mysli, nakolik je vůbec ten který konkrétní pacient „rehabilitovatelný", tj. schopen dostat se co nejblíže původního stavu. Tak např. u roztroušené sklerózy v pokročilém stádiu a při současných možnostech medicíny zpravidla neočekáváme, že již nepohyblivý člověk bude zase chodit, ale zaměřujeme se spíš na prodloužení doby mezi ataky, co nejdelší zachování jeho soběstačnosti, sebeobslužnosti a na zachování přijatelné kvality života apod. Na druhé straně např. u mladého, fyzicky zdatného člověka můžeme i po těžkém úrazu očekávat, že jeho „rehabilitační potenciál" je relativně vysoký a při intenzivní rehabilitaci má za optimálních podmínek velkou šanci na uzdravení „ad integrum" a návrat do normálního života. U dlouhodobě nemocných či postižených dětí jde mj. také o jejich edukaci, soběstačnost, resp. možnost dalšího samostatného života a možnost jejich pracovního zařazení. U lidí v produktivním věku podporuje rehabilitace jejich pracovní schopnost a sociální integraci (v rámci rodiny, komunity atd.). U starších jedinců (seniorů), příp. osob s těžkým zdravotním postižením je cílem co nejdelší zachování soběstačnosti a samostatnosti postiženého člověka a tím o maximálně možnou a co nejdéle udržitelnou kvalitu života, příp. život v domácím prostředí. 6.3.4. Prostředky léčebné rehabilitace V rámci léčebné rehabilitace používáme řadu prostředků, postupů, metod a technik. Patří k nim zejména: Prevence, diagnostika a terapie všech sekundárních změn, které provázejí základní onemocnění (např. v trofice, fyziologické funkci, anatomických změnách apod.). Výcvik jednotlivých kompenzačních mechanismů v rámci postiženého orgánu nebo orgánového systému, aby funkční ztráta byla minimalizována (zapojení jiných svalových skupin, končetin, orgánů apod.). Výcvik substitučních mechanismů nepostižených orgánů nebo orgánových systémů, aby funkční ztráta byla co nejmenší (pravá-levé končetina, nácvik jiných stereotypů apod.). Vybavení potřebnými prostředky zdravotnické techniky (např. kompenzační pomůcky) a nácvik jejich používání. Působení specifickými prostředky proti bolesti (fyzioterapie, medikamenty, reflexní metody, akupunktura a další techniky). Obnova tělesné zdatnosti na úroveň potřebnou k maximálně možné kvalitě života, tj. pokud možno se znovu zapojením do všech původních společenských aktivit. Mnohdy je základní onemocnění provázeno dlouhodobými následky (např. invalidita), které přesahují medicínu jako takovou. V takových případech je třeba zajistit návaznost ostatních prvků systému ucelené rehabilitace na rehabilitaci léčebnou v rámci komplexního systému péče o dlouhodobě či trvale zdravotně postižené. Zapojují se tu složky zejména sociální rehabilitace, kterou obvykle provádějí a garantují instituce, působící v resortu Ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV). Rehabilitační plán Proces léčebné rehabilitace není nahodilou, nesystémovou prací, nýbrž pečlivě promyšlenou a na základě zkušeností plánovanou činností. Podle časového horizontu rozlišujeme krátkodobý („taktický") a dlouhodobý („strategický") léčebně rehabilitační plán Krátkodobý (taktický) léčebně rehabilitační plán představuje stanovení bezprostředních, konkrétních postupů a jejich koordinaci v určitém kratším a časově omezeném úseku (řádově týdny). Jeho délka není exaktně daná, ale závisí na zdravotním stavu a kondici pacienta, na povaze a druhu onemocnění či poškození, na jeho akutnosti, komplikacím či progresi. Zpravidla tento plán nepřesahuje dobu cca 3 měsíců, tj. obvykle pobyt v jednom konkrétním rehabilitačním zařízení. Dlouhodobý (strategický) léčebně rehabilitační plán už stanovuje celkové cíle rehabilitace, pokud možno podle „rehabilitačního potenciálu" („rehabilitovatelnosti") pacienta (tj. kam až lze toho konkrétního pacienta s jeho konkrétní nemocí přivést nebo jak dlouho jej udržovat v určitém stádiu nemoci, jaké prostředky musíme užít a co bude konečným výsledkem rehabilitace). Zapojuje další medicínské postupy a obory a posléze i další složky sociální rehabilitace. Někdy se k jeho stanovení schází tzv. „rehabilitační konference", tj. zástupci jednotlivých oborů, specialisté, sociální složky atd. Ti mají k dispozici dosavadní výsledky práce, průběhu rehabilitace, objektivních testů, laboratoře a všechny další nutné podklady pro to, aby mohli určit dlouhodobou prognózu a dlouhodobé prostředky k dosažení cílů. Proces léčebné rehabilitace je časově omezený, zejména s ohledem na to, jaké finanční prostředky má společnost k dispozici. Jeho ukončení vychází zejména ze závěrů průběžného a závěrečného testování, stanovení dynamiky a rehabilitačního potenciálu pacienta. Základním předpokladem pro všechny rehabilitační postupy je ovšem dobrovolná a aktivní spolupráce pacienta a velmi často i jeho rodiny. Tam, kde etiologie nemocni není známa (a to je dost často) anebo možnosti kauzální léčby jsou omezeny, chce rehabilitace nejen co nejdéle udržet schopnosti a soběstačnost lidí, ale zároveň pokud možno zpomalit progresi onemocnění (prevence dekompenzace). Formy a techniky léčebné rehabilitace Fyzikální medicína (fyziatrie) - využívá fyzikálních stimulů a prostředků k prevenci, diagnostice a terapii. Používá fyzikální prostředky s cílem dosáhnout co nejlepšího funkčního stavu jedince. Jako fyzikální podněty využívá přírodní i umělé zdroje, energie mechanické, tepelné, chemické, elektrické, světelné, akustické a jejich kombinací a terapii pohybovou, včetně metod reflexních. Fyzioterapie - právě tato složka bývá laickou veřejností obvykle považována za vlastní rehabilitaci. Představuje terapeutické postupy, využívající různých forem energií (včetně pohybové) a postupů (včetně reflexních) k léčebnému ovlivnění patologických stavů. Zabývá se zejména pohybovým systémem, jeho analýzou pomocí specifických diagnostických postupů a možnostmi ovlivnit jeho prostřednictvím i poruchy dalších orgánových systémů. Ergoterapie (laicky „léčba prací") - je terapeutický postup, který využívá specifické diagnostické a léčebné metody, postupy a činnosti při léčbě jedinců každého věku, s různým typem postižení atd., kteří jsou trvale postiženi fyzicky, psychicky, smyslově či mentálně. Cílem je znovunabytí dřívějších dovedností a postupů v praktickém životě (mj. např. vzít za kliku, vytočit telefonní číslo, psát na stroji, používat počítač apod.) a dosažení maximální soběstačnosti a nezávislosti pacientů v domácím, pracovním a sociálním prostředí a tím zvýšení kvality jejich života. Ergoterapie by měla být vždy součástí léčebné rehabilitace a v řadě případů je dokonce hlavním terapeutickým přístupem (např. při rehabilitaci po cévních mozkových příhodách). Balneologie (medicína přírodních léčivých zdrojů) - se zabývá léčebným využitím přírodních (na dané místo vázaných) léčivých zdrojů a jejich účinky na lidský organismus. Při terapii využívá klimatické podmínky, tradiční léčebné postupy vázané k danému místu, režimová a dietní opatření k prevenci (edukaci), léčbě a léčebné rehabilitaci všech stavů, vyžadujících následnou zdravotní péči. Lázeňská péče je poskytována v lázních (odborné lázeňské ústavy), které jsou zpravidla vázány na místa výskytu přírodních léčivých zdrojů. Myoskeletální medicína - zabývá se diagnostikou a terapií funkčních poruch hybného systému, ke kterým dochází buď samostatně nebo v souvislosti se strukturálním onemocněním. Za tím účelem používá vlastních diagnostických a terapeutických postupů. Zajišťuje diferenciální diagnostiku všech onemocnění, u kterých jsou přítomny projevy poruchy a postižení na hybném systému. Akupunktura - využívá znalostí tradiční čínské medicíny, obohacené o nové poznatky získané moderním výzkumem, na které v dnešní době navazuje. V rehabilitaci používá fyziologických a klinických vlastností aktivních bodů (uvolňování specifických neurotransmitterů, endogenních opioidních polypeptidů, účasti jejich receptorů, vazeb atd.) a zón na periférii i v oblasti CNS ke zmírnění a odstranění bolestí, spasmů, zlepšení trofiky a obnovení motorických funkcí. Bývá využívána samostatně i jako cílená složka reflexní terapie (např. Vojta apod.). Systém rehabilitační péče o osoby s postižením Systém péče o osoby s postižením začíná vznikem jejich onemocnění, úrazem, a někdy už narozením. V prvních fázích onemocnění či postižení se jedná o vlastní léčení (zdravotnická péče). Rehabilitační péče by měla začít už na odděleních ARO, povětšinou však intenzivněji probíhá až na akutním oddělení některého z klinických oborů. Už tam může a má začít včasná rehabilitace, nutná k prevenci, zachování funkcí a zabránění trvalých následků (atrofie, ankylózy, flekční kontraktury apod.). Na ni bezprostředně navazuje vlastní léčebná rehabilitace. Ta trvá buď do úplného uzdravení a navrácení funkce „ad integrum" anebo do vyčerpání „rehabilitačního potenciálu" pacienta. Někdy musí být rehabilitace prováděna již po celý život (rekondiční pobyty a procedury), aby se zpomalila progrese nemoci nebo aby se co nejdéle zachovaly funkce nutné k sebeobslužnosti a samostatnému životu. Už v této fázi začíná také rehabilitace sociální všude tam, kde je třeba. Někdy také hovoříme o „zdravotních", „pedagogických", „sociálních" a „pracovních" prostředcích ucelené rehabilitace a máme tím na mysli rehabilitaci komplexní, prováděnou v rámci zdravotnictví, ve školách, učilištích, na pracovištích atd. K potřebnému zabezpečení rehabilitace je třeba vybudovat síť rehabilitačních zařízení. Ta v současné době není optimální a opírá se prozatím o rozpadlou síť bývalých KÚNZ, OÚNZ (Krajský, okresní resp. obvodní ústav národního zdraví) a to jak ve své ambulantní složce, tak i ve složce lůžkové (součásti bývalých tzv. NsP I., II. a III. typu - tj. „nemocnice s poliklinikou"). Podle koncepce rozvoje oboru by měla síť rehabilitačních zařízení vypadat následovně: Síť rehabilitačních zařízení Síť rehabilitačních zařízení zahrnuje ambulantní a lůžkovou složku. ambulantní složka Ordinace rehabilitačního a fyzikálního lékařství - specializovaná ambulance samostatně pracujícího rehabilitačního lékaře. Zajišťuje základní diagnostiku v rámci oboru FBLR, provádí základní terapeutické úkony a zajišťuje koordinaci léčebně rehabilitačního procesu s ostatními medicínskými obory. Využívá fyzikálních i medikamentózních postupů. Ambulantní oddělení léčebné rehabilitace - poskytuje léčebnou rehabilitaci ambulantním pacientům podobně jako „ordinace". Zpravidla se jedná o větší pracoviště (i několik lékařů a rehabilitačních pracovníků), ale bývá i součástí lůžkových zařízení akutní či následné rehabilitační péče. Denní rehabilitační stacionář - provádí celodenní léčebně rehabilitační péči. Bývá zřizován samostatně i jako součást rehab. oddělení. Je určen zejména pro ty pacienty, u nichž je třeba pravidelná a častá rehabilitace, ale není nutná hospitalizace. Centra léčebné rehabilitace (v současné době ve fázi budování) - mají zajišťovat komplexní náplň rehabilitace v plném rozsahu, včetně sociální a zajišťovat spolupráci a součinnost s ostatními medicínskými obory a složkami péče (domácí péče, komunitní centra atp.). lůžková složka Lůžková oddělení léčebné rehabilitace - poskytují včasnou i následnou rehabilitaci u nemocných, u nichž léčebně rehabilitační postupy tvoří převážnou část léčebného programu, většinou bezprostředně navazující na intenzivní a akutní péči o nemocné v nemocnici. Tato oddělení mají zpravidla svá vlastní lůžka, využívají ale i lůžka ostatních oddělení a ambulanci. Obvykle bývají součástí okresních nemocnic, ale mohou být budována i samostatně. V současnosti jsou tato oddělení jen v některých nemocnicích. Kliniky léčebné rehabilitace - zajišťují léčebnou rehabilitaci v rámci fakultní nemocnice, a zároveň provádějí teoretickou i praktickou výuku v rehabilitaci, metodické vedení oboru a výzkum. Lůžkové oddělení následné péče - poskytuje následnou a dlouhodobou rehabilitaci zejména u postakutních a chronických stavů u pacientů s podobnými diagnózami, jako ad 1., avšak zpravidla až v další fázi nemoci. Odborné léčebné ústavy - léčebně rehabilitační zařízení (samostatná i jako oddělení větší nemocnice), které poskytují komplexní a vysoce specializovanou rehabilitační péči u všech stabilizovaných stavů, s nutnou dlouhodobou péči (i nad 3 měsíce) či u pacientů s trvalou poruchou (ztrátou) funkce. Odborné lázeňské léčebné ústavy - specializovaná lázeňská zařízení, poskytující péči podle svých specifických přírodních léčivých zdrojů. Rehabilitace u nás a ve světě Podle odborných odhadů by v ČR mělo být zhruba 600 - 700 lékařů se specializací na FBLR, z toho cca 400 ambulantních specialistů, 150 v lůžkových zařízeních a kolem 100 v lázních. Dále by mělo v oboru pracovat kolem 5000 fyzioterapeutů (střední a vyšší rehabilitační pracovníci) a kolem 500 ergoterapeutů. Na ně navazují odborníci jiných oborů, z nichž velmi důležitou roli hrají neurologové, logopedi, foniatři a kliničtí psychologové, psychiatři aj. Je třeba říci, že česká škola rehabilitace má ve světě výborný zvuk. Týká se to nejen teoretických prací či nových praktických postupů, ale zejména  invence našich rehabilitačních pracovníků (i když je často způsobena nedostatkem či cenovou nedostupností kompenzačních pomůcek). Řada našich autorů je známá a uznávaná po celém světě (Vojta, Lewit a další). Ve vyspělých zemích jsme někdy svědky zvláštních, pro nás mnohdy těžko pochopitelných situací. Na jedné straně jsou zde výborně vybavená rehabilitační centra, ale na druhé straně se v konvenčních „akutních" nemocnicích rehabilitace provádí na zcela nedostatečné úrovni. Často přebíráme metody a celé metodiky renomovaných autorů (Bobath, Tardieu), ale v jejich zemích pak býváme svědky toho, jak pro svého pacienta vyrobí spíš složitou a nákladnou kompenzační pomůcku nebo vozík, než aby se pokoušeli o dlouhodobou (ale pracnou) komplexní rehabilitaci, která by mohla vést aspoň k částečné obnově postižené funkce. I v naší zemi je však v současné době samotný obor rehabilitace jakousi „popelkou" mezi ostatními medicínskými obory a zápasí s řadou problémů. V mnohých oblastech chybí rehabilitační lůžka a způsob jejich úhrady (podfinancování) dále prohlubuje jejich nedostatek a snižuje motivaci k jejich zřizování. Specializovaná rehabilitace na lůžkovém oddělení chybí v mnoha nemocnicích, zejména menších typu. Tam, kde lůžková rehabilitační oddělení jsou, bývají často přeplněná (poddimenzovaná nebo nedobudovaná síť). To se mnohdy promítá do nedostatečné péče o pacienty. Ti jsou pro nedostatek rehabilitačních zařízení často ponecháváni buď jako přítěž na akutních lůžkách (interna, neurologie) nebo přesouváni do Léčeben pro dlouhodobě nemocné (LDN) a na tzv. „sociální lůžka" (mimochodem zcela chybí legislativní vymezení tohoto pojmu), kde je rehabilitace zanedbávána. V mnoha případech je zanedbávána i včasná rehabilitace na odděleních ARO, což je komplikujícím, někdy i limitujícím faktorem pro jejich další prognózu zejména u polytraumat, postiženích CNS (např. apalický syndrom, vegetativní syndrom, infekce CNS) aj. Flekční kontraktury, hypotrofie a afunkčnost orgánů pak dosahují takového stupně, že v mnoha případech je lze jen stěží obnovit anebo to nejde vůbec. Obdobnou situaci najdeme často i v ambulantní sféře - nerovnoměrná síť, nedostatečná vybavenost, malá provázanost jednotlivých složek (chybí týmová spolupráce), problémy se získáváním kompenzačních pomůcek. Nejinak je tomu ve složce návazné, tj. při rehabilitaci prováděné v rámci „domácí péče" (home-care) v domácnosti pacienta a v rehabilitaci sociální, kde opět dominuje zejména její podfinancování a z toho rezultující nedostatek kapacit. Do jisté míry se na tomto stavu podílí podfinancování celého zdravotnictví a v rámci komplexní rehabilitace zejména některých důležitých navazujících odborností jako např. logopedie, klinická psychologie, dále sem patří některé fyzioterapeutické výkony atd. Tyto problémy se zpravidla neprojeví plnou měrou v krátkodobé rehabilitaci u nekomplikovaných případů (po zlomenině končetin, náhradě kloubů). Avšak v případě komplikovaného či dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (např. polytraumata či progresivní onemocnění) nastávají velmi často složité až neřešitelné situace pro pacienta (zvlášť, je-li osamělý) či jeho rodinu (která jeho zdravotní stav nezvládá). Zejména v tomto segmentu je třeba co nejdříve provést reformu a dokončit transformaci našeho zdravotnictví! Další palčivý problém představují hraniční stavy mezi zdravotní a sociální péčí, kdy se dosud složky MZd. a MPSV nebyly schopny dohodnout na systémových změnách jejich financování (a to ani v průběhu posledních 12 let!). Týká se to např. vymezení „sociální hospitalizace", „dlouhodobé rehabilitace", jejich úhrady atd. Tato situace přetrvává nejen na centrální úrovni, ale i na úrovni krajské a okresní. V současné politicko-ekonomické a legislativní situaci patrně nelze v nejbližší době v této oblasti očekávat podstatnější zlepšení. Sociální služby pro postižené osoby V této části podáváme stručný přehled sociálních služeb (někdy je nelze zcela odlišit od „zdravotních" nebo „zdravotně sociálních" služeb), který nám pomůže pochopit zejména jejich návaznost na léčebnou rehabilitaci a v rámci ucelené rehabilitace pak zejména její složku sociální. Je zde také na místě malá metodologická poznámka: Hovoříme-li ve zdravotnickém systému o pacientovi, pak v okamžiku, kdy se ten samý člověk přesune do systému sociálního, stává se z něj klient. Koncepce sociálních služeb vychází z následujících principů: Návaznost na léčebné a rehabilitační procesy. Sociální nezávislost a autonomie klienta. Rovné podmínky pro poskytovatele služeb (státní i nestátní sektor). Respekt ke klientovi a jeho právům. Klient se účastní procesu rozhodování o typu poskytované služby. Veřejný sektor (instituce státní správy a samosprávy na všech úrovních) odpovídá za koncepci služeb a garantuje jejich kvalitu (odpovídá za akreditační řízení a finančně se zúčastňuje na rozvoji služeb). V současné době se na centrální úrovni (MPSV) zpracovává návrh koncepce asistenčních i rezidenčních služeb (tj. ambulantní a lůžkové složky), která zahrnuje jak sociální služby, tak sociálně zdravotní péči na úrovni centra, krajů i okresů (rok 2000). V rámci této koncepce je podporována tendence poskytování služeb klientům v jejich domácím prostředí. Péče je poskytována také v alternativních zařízeních, která by svou strukturou měla tvořit menší komunitní celky, otevřené vnějšímu prostředí. Klienti v těchto zařízeních by měli mít možnost současně využívat řady základních služeb a aktivit dostupných všem občanům dané oblasti (sportoviště, společenské sály, divadla, kina apod.). Tato koncepce bude do budoucna představovat značné změny a podstatné zásahy do současných struktur sociálních služeb a jejich financování. Základní principy koncepce sociálních služeb Základní principy koncepce sociálních služeb vycházejí z koncepčního záměru rozvoje sociálních služeb MPSV z roku 1997 a z návrhu věcného záměru zákona o sociální pomoci a jejím financování z r. 2000. Jsou následující: Deinstitucionalizace sociální péče - postupný odklon od ústavní péče k péči komunitního typu, individualizace péče, přiblížení podmínek k běžnému životu v domácím prostředí, při současném zajištění, rozvoji a dobudování nezbytné ústavní péče. Rozvoj systému domácí péče (home-care) - a souvisejících sociálních a zdravotních služeb (osobní asistence), aplikace léčebné rehabilitace a ergoterapie v domácím prostředí. Soutěž o účast státních, obecních i neziskových organizací za rovných podmínek na programech sociální péče (granty, veřejná obchodní soutěž). Soutěž v nabídce služeb a v cenách - volba zařízení klientem (Zásada: „Peníze jdou za klientem"!). Vícezdrojové financování - podle potřeb klienta na základě existence standardů, kontroly kvality péče atd. (stát, obec, VZP, klient atd.) Zvyšování standardu ubytování - přibližování ke standardům EU. Regulace nabídky navozenou tržní situací. Získávání informací o sociálním terénu. Integrace handicapovaných občanů („inkluze") do společnosti, respektování jejich práva na rovné příležitosti a možnost volby, vytváření pracovních příležitostí. Individuální úprava životních a pracovních podmínek, podpora kvality života, zvyšování výkonnosti terénní péče. Rozvoj systému vzdělávání poskytovatelů péče. Základní typy a síť sociálních služeb V současné době neexistuje striktní dělení sociálních služeb a sociálních zařízení. Pro zjednodušení se lze dobře přidržet rozdělení na složky ambulantní a lůžkové (tj. zařízení asistenčních a rezidenčních služeb). Mezi lůžková zařízení počítáme v současné době ústavy sociální péče (ÚSP), penziony a různé typy „domovů" (důchodců aj.). K ambulantním zařízením počítáme domácí péči, stacionáře, pečovatelskou službu atp. Ale ani v tomto rámci nelze provést zcela striktní dělení jednotlivých zařízení a jednotně kategorizovat provozovatele. Ani síť sociálních služeb, podobně jako je tomu v oblasti zdravotnictví, včetně oboru rehabilitace není dosud vybudována. Proto se přidržíme navrhované budoucí koncepce rozvoje sociálních služeb podle MPSV (z 29.5.2000), která předpokládá toto členění: Asistenční služby osobní asistence - je komplex služeb s cílem pomoci postiženému člověku zvládnout za pomoci osobního asistenta ty úkony, které by dělal sám, kdyby nebyl postižený. Poskytuje se bez omezení místa a času. pečovatelská služba - je komplex ambulantních služeb pro klienty, kteří si nejsou schopni sami zajistit bio-psycho-sociální služby v přirozeném prostředí. stacionáře - jsou komplexem služeb sociální intervence, poskytující v zařízení denní ambulantní služby a aktivity pro klienty, kteří nemohou být sami doma. chráněné dílny - speciální pracoviště se zajištěným dohledem pro postižené občany, kteří mají jinak velmi ztíženou možnost uplatnit se na trhu práce. respitní péče - je služba pro ty, kdo se během roku starají doma o postiženou osobu blízkou. Jejím cílem je poskytnout jim čas k odpočinku, dovolené, regeneraci sil. Může být poskytována v domácím prostředí nebo v sociálním zařízení. tísňová péče - jsou to „distanční" služby při použití hlasové a elektronické komunikace (hlídání osamělých, postižených, nemocných - „pípátka" atp.). Rezidenční služby domovy pro občany s postižením, pro seniory apod. - představují hlavní typ zařízení. Poskytují komplex rezidenčních služeb pro důstojný život klienta tam, kde oni sami nemohou dlouhodobě ze zdravotních důvodů žít ve vlastním prostředí a tuto pomoc nelze zajistit ani pomocí rodiny ani terénními domácími službami. chráněné bydlení (zejména pro postižené občany) - je takovým způsobem koncipované bydlení (např. bezbariérový byt), které umožňuje klientům takovou individuální podporu, aby i přes své postižení mohli žít relativně samostatně ve svém přirozeném prostředí. penziony - jsou určeny pro takové klienty, jimž byl přiznán důchod (invalidní, starobní) a jejich zdravotní stav jim ještě umožňuje poměrně samostatný život. Když se jejich soběstačnost zhorší, poskytnou klientovi i další služby (praní, vaření aj.). Na závěr je nutno říci, že tento systém péče, podobně jako systém zdravotnických služeb se v současné době teprve rozvíjí a má mnoho nedostatků, způsobených jednak devastací z doby minulé a jednak současným podfinancování zdravotnické a sociální sféry. Nicméně základní směry, kterými se jak zdravotnická, tak i sociální složka ubírají, jsou v souladu s moderními trendy v medicíně (včetně rehabilitace) a sociální péči o potřebné spoluobčany, obvyklými v zemích EU a jsou s nimi plně kompatibilní.